Desde el Partido Popular de la Región de Murcia nos
informan del apoyo que el Congreso de los Diputados le ha dado a una niña
murciana afectada por una enfermedad rara. La chica tiene un trastorno del que sólo hay 500 casos en todo el mundo. Ha ido a Madrid, y ha tenido el
respaldo especial de la diputada María Dolores Bolarín y la periodista lorquina
Mari Luz Bravo.
La
lucha contra las enfermedades raras nos compete a todos; en primer lugar,
porque la Sanidad es algo fundamental para cualquier sociedad civilizada; y en
segundo lugar, porque muchas enfermedades minoritarias suman una amplísima
mayoría de ciudadanos afectados por una u otra.
Hace falta más
investigación, para prevenirlas y para mejorar la calidad de vida de los
afectados y sus familiares. Que los médicos tengan herramientas y conocimientos
para hacer su diagnóstico cuanto antes. Hay que apoyar a las entidades como la
Feder (la federación española de personas con enfermedades raras), D'Genes (una
asociación muy importante cuya sede central está en Totana), y las demás.
Transcribo la NP enviada por
los populares murcianos:
El Congreso
de los Diputados muestra su apoyo a una
niña murciana
enferma de Niemman Pick, tipo C
Se trata de una enfermedad
rara que afecta a tan solo 500 casos
en todo el mundo, 20 de
ellos diagnosticados en España
20 mar. 2013. La murciana Carmen María
Alarcón, madre de una niña de tres años de edad diagnosticada de Niemman Pick
tipo C, ha sido recibida hoy en el Congreso de los Diputados por el presidente
de la Comisión
de Sanidad y Servicios Sociales, Mario Mingo, con quien ha mantenido una
reunión en la que ha estado arropada por la diputada del PP por Murcia, María
Dolores Bolarín, y por Mari Luz Bravo, su “apoyo” desde Madrid.
Y es que Bolarín y Bravo
vienen respaldando desde hace un tiempo a esta madre en su lucha por encontrar
la ayuda necesaria para avanzar en el tratamiento de esta enfermedad rara que
afecta a tan solo 500 casos en todo el mundo, 20 de ellos diagnosticados en
España.
Carmen María Alarcón ha
solicitado al Gobierno, a través del presidente de la Comisión de Sanidad, la
ayuda necesaria para dar un paso más en cuanto a la investigación, prioridad en
este momento para intentar frenar los fallecimientos que esta gravísima
enfermedad acarrea.
Tanto Mingo como Bolarín,
quienes han mostrado un enorme interés por este caso, han destacado la valentía
y el esfuerzo en todos los sentidos realizado por la madre de Natalia, la niña
enferma, a quien le han trasladado el compromiso de empezar a trabajar de
inmediato en la elaboración de una Proposición no de Ley para favorecer el
tratamiento más adecuado y efectivo de esta enfermedad, así como abrir una
puerta a la investigación -lo más importante y necesario en este momento- con
el fin de ganar tiempo al avance de Niemman Pick en quienes lo padecen.
Se trata de una enfermedad
genética que hace que se acumulen los lípidos y el colesterol en los
principales órganos vitales, como el hígado, bazo y pulmones, llegando también
al cerebro, lo que provoca que se acumulen en las células y las mate causando
una neuro-degeneración que deriva en ataxia, convulsiones y cataplejia.
Actualmente, Natalia,
tratada en el Hospital Sanitas La
Zarzuela de Madrid, es la primera paciente menor de 5 años en
Europa con un implante de un reservorio Ommaya para el suministro de la
medicación Hidro Propil Beta Ciclodextrina, aprobado por la Emea como medicamento
huérfano y autorizado el pasado año por el Ministerio de Sanidad.
Al final del encuentro,
Carmen María Alarcón ha manifestado que se siente feliz. “Está siendo un
recorrido duro, lleno de dificultades, pero también es verdad que hay muchas
personas que se han volcado con mi hija, como ha quedado demostrado hoy.
Lucharé por ella hasta el final, y por el resto de enfermos de Niemman Pick que
necesitan de alguien que les facilite el
camino hacia la curación”, ha señalado.
Se da esta circunstancia
cuando precisamente 2013 ha
sido declarado en España “Año de las Enfermedades Raras”, y desde el Ministerio
de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad se van a desarrollar numerosas
estrategias y actuaciones coordinadas desde el ámbito sanitario, científico y
social para favorecer y atender a todas aquellas personas que las padecen con
el máximo rigor y darles visibilidad de cara a la ciudadanía.
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