Todos
sabemos que el 23 de abril es el Día del Libro... pero también hay otras
conmemoraciones menos agradables, aunque muy necesarias: hoy es también el Día
Nacional de la Fibrosis Quística.
Con
motivo de esta fecha, la federación de afectados pide una vez más que en España
se apliquen los medicamentos avanzados que se están usando en Europa. Y es que,
según sus datos, una de cada 35 personas
es portadora de esta enfermedad; aunque estemos sanos, podemos
transmitírsela a nuestros descendientes.
Reproduzco
en su totalidad la nota de prensa difundida, al respecto, desde la Federación
Española de Enfermedades Raras (FEDER).
La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) reclama la equidad en
el tratamiento de la enfermedad tanto dentro de España como con respecto a
Europa
“Desde la Federación Española de
Enfermedades Raras (FEDER) queremos mostrar todo nuestro apoyo a las personas
que padecen esta patología y a sus familias. La celebración de un Día Nacional
ayuda a sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de las enfermedades
poco frecuentes” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER
22 de Abril. En la celebración del Día Nacional de 2014, la
Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) reclama la equidad en el
tratamiento de la enfermedad, tanto dentro de España como con respecto a
Europa, incorporando a nuestro sistema sanitario los últimos medicamentos más
avanzados, que ya se están recibiendo en el resto de países europeos y que
supondrían una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con
Fibrosis Quística (FQ).
La
Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y
se estima una incidencia en nuestro país
en torno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas
son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad crónica de origen
genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas.
“Desde
la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) queremos mostrar todo
nuestro apoyo a las personas que padecen esta patología y a sus familias. La
celebración de un Día Nacional ayuda a sensibilizar a la sociedad sobre la importancia
de las enfermedades poco frecuentes” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER
En
los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la
enfermedad pero, a pesar de eso, sigue
siendo una patología sin curación. Por ello, es muy importante el acceso a
los últimos tratamientos de la enfermedad, que supondrían una mejora
considerable en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística, y la igualdad en el derecho a la salud y a la
calidad de vida en toda España, ya que actualmente existen multitud de
desigualdades entre las distintas Comunidades Autónomas e incluso entre
provincias y hospitales de la misma comunidad.
Además,
es necesario que se equipare el
tratamiento de la FQ al de muchos otros países de la Unión Europea. Por
ello, la Federación Española de Fibrosis Quística denuncia el retraso que se
está produciendo en la llegada a España de los medicamentos más avanzados para
el tratamiento de la enfermedad, debido a las trabas que está poniendo el
Gobierno.
Incluso
en países europeos con peores
situaciones económicas están administrando estos medicamentos, que hacen
desaparecer la sintomatología de la Fibrosis Quística y pueden ayudar a
controlar la enfermedad para que las personas tengan una vida completamente
normal.
Este
es el caso del medicamento Kalydeco,
un tratamiento para la mutación G551D de la Fibrosis Quística, que salvaría la
vida de las personas que lo recibieran y que ya cuenta con la aprobación de la
Agencia Europea del Medicamento, pero que todavía no se está suministrando por
parte del Sistema Nacional de Salud, a diferencia de todos los países de
nuestro entorno que sí lo han incorporado (Reino Unido, Irlanda, Francia,
Alemania, Suecia, Finlandia, Noruega, Grecia, etc.).
Es
evidente que los recortes en las
prestaciones sanitarias que se están produciendo en España, junto con la reducción de la inversión en
investigación, están poniendo en peligro la calidad e incluso esperanza de vida
de los niños y jóvenes con Fibrosis Quística, limitando el derecho a
recibir lo antes posible los tratamientos más avanzados y adecuados para esta
enfermedad.
Sobre la Fibrosis Quística
La Fibrosis Quística es una
enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es
una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los sistemas
respiratorio y digestivo.
Consiste
en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen
secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua,
sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas
secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e
inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema
reproductor principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo con una
esperanza de vida limitada y que hoy día no tiene curación.
En
los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la
enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación.
Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la
posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático.
Se estima que la incidencia
de la Fibrosis Quística en nuestro país es de un caso de cada 5.000 nacidos
vivos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la
enfermedad.
Sobre la FEFQ
La Federación Española de Fibrosis
Quística es la organización que agrupa y representa a las asociaciones
autonómicas de Fibrosis Quística de España.
Se
constituyó el 24 de octubre de 1987 y fue inscrita en el Registro Nacional de
Asociaciones el 24 de noviembre de 1988. Fue declarada “Entidad de Utilidad
Pública” por el Ministerio del Interior en noviembre de 2005, por su labor
sanitaria en beneficio de las personas con Fibrosis Quística y sus familias,
por su función de integración social de las personas con riesgo de exclusión y
por fomentar la investigación.
Además,
ha obtenido el Sello de Excelencia en Calidad +200 según el modelo europeo
EFQM, por su eficiente gestión, transparencia y calidad de sus servicios,
dirigidos a las personas con FQ y familias.
